10-05 Una historia maravillosa: Autobiografía de Rosa M. Ríos Brenes

Hoy te presentamos el libro 10-05: Una histora maravillosa: Autobiografía de Rosa M. Ríos Brenes

Rosa nos describe su libro de la siguiente manera:

“Escribí mi autobiografía en capítulos que van narrando mis experiencias en la escuela, universidad, trabajo y otros asuntos personales y reflexiones.  El propósito es animar a la persona con impedimentos a seguir hacia las metas que tenga, enfrentando y venciendo los obstáculos que se le presenten.  El lector también puede encontrar el punto de vista de los padres, maestros y demás personas con quienes las personas con impedimentos nos encontramos. 
 
Personas que lo han leído me han comentado que el libro les ha hecho reflexionar y que les ha hecho mucho bien.  Mi propósito es que llegue a todos, principalmente a las personas con impedimento”. 

El libro está disponible en la Librería Don Checo en Bayamón o puede comunicarse directamente con Rosa al 787-450-3385.

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Una alternativa de regalo en esta Navidad.

“Albinismo bajo el estigma social” (parte final)

Hoy concluimos la serie de artículos:  “Albinismo, bajo el estigma social

Diagnóstico

Dependiendo del tipo de albinismo y su grado de alcance, los sistemas de diagnóstico varían en clase y profundidad, desde un análisis visual hasta complejas pruebas genéticas. A través de los años, los científicos han usado varios sistemas para clasificar el albinismo oculocutáneo. Generalmente, estos sistemas hacían contrastes entre tipos de albinismo en el cual encontraban muy poca pigmentación con tipos de albinismo que no tenían nada de pigmentación. Estudios mas recientes han usado un análisis de ADN para llegar a un sistema
de clasificación más confiable. El albinismo tipo 1 (también conocido por albinismo relacionado con la tiroxinaza) es el tipo que no tiene casi nada de pigmentación. El tipo 1 resulta de un defecto genético en una enzima llamada tiroxinaz. Esta enzima le ayuda al cuerpo a cambiar el aminoácido tiroxina a pigmento. El albinismo tipo 2, el tipo con un poco de pigmento, resulta ser de un defecto en un gen diferente llamado el gen “P”.

En el caso que los padres hayan tenido un niño con albinismo antes y vuelva a surgir un embarazo, suele utilizarse la amniocentesis, que extrae líquido intrauterino. Las células en el líquido son examinadas para ver si tienen un gen de albinismo de cada padre.

Alternativas para una mejor calidad de vida

Son varias las ayudas y alternativas al alcance de las personas con albinismo para que puedan optimizar su calidad de vida y atender las posibles complicaciones derivadas de su condición.
En lo relacionado a los problemas de baja visión, existen lentes especiales y varias ayudas ópticas, pequeños dispositivos magnificadores manuales o telescopios chicos especiales.
También es posible acceder a tratamientos de rehabilitación visual y cirugía para corregir estrabismos. La cirugía puede mejorar la apariencia de los ojos y expandir el espacio visual pero no corrige las rutas erróneas de los nervios desde el ojo al cerebro ni puede facilitar una visión aguda binocular.

Otra ayuda se encuentra en los lentes especiales para ayudar a los ojos sensibles al resplandor y la luz solar.  Si bien para los adultos existe un amplio mercado especializado, muchos padres de niños con albinismo de nuestro país han manifestado en foros de habla hispana su disconformidad por la falta de lentes de sol con filtros especiales para niños, no teniendo más
opción que encargarlos vía Internet a empresas españolas.

En lo relacionado al cuidado de la piel, la franja más afectada es aquella con piel tipo I. Para evitar la penetración de los rayos ultravioleta del sol, los especialistas en piel recomiendan que las personas con albinismo utilicen gorros, ropa de colores oscuros, protectores solares con pantalla física y química, cosméticamente aceptables que deben colocarse de forma
abundante 20 minutos antes de la exposición solar y reaplicarse cada 2 a 6 horas en zonas de clima cálido o en época de verano.

Para los niños se recomienda que jueguen en la sombra y evitar la exposición al sol en época veraniega entre las 10:00 a.m. y 4:00 p.m; evitando bajo todo aspecto exponer a niños menores de 3 años a los rayos del sol.

Es muy importante el rol de los padres no sólo en los cuidados externos sino también en el apoyo afectivo, la contención emocional y estímulo social. Para ello los especialistas y las asociaciones invitan a promover una vida social activa donde no se resalten las posibles dificultades de la condición, sino que se estimule al niño a confiar en sí mismo, sabiendo que
su apariencia no es motivo de culpa ni sinónimo de enfermedad o diferencia.

Actualmente existe un ejemplo en Brasil de mucho impacto, que demuestra lo que una sola persona comprometida puede lograr para beneficio de todo un colectivo. Se trata de dos proyectos de Roberto Rillo Bíscaro, uno en formato de blog y el otro a través del site YouTube. Bíscaro tiene albinismo y en febrero pasado lanzó el blog titulado “Albino Incoherente”
(http://albino incoerente.blogspot.com), cuya propuesta es conferir mayor visibilidad al colectivo. Además de pretender reunir el  máximo de informaciones respecto del tema, el blog también desarrolla una campaña de incentivo a las personas con albinismo para que cuenten sus historias de vida. Para fortalecer esta campaña, Bíscaro también creó un canal de video en YouTube donde son discutidas algunas cuestiones sobre el albinismo y donde se comparten videos muy simples, sin edición donde se tratan temas como mitos, dificultades y reivindicaciones (http://www.youtube.com/user/AlbinoIncoerente).

“Desconozco la situación de los albinos en Argentina, pero en Brasil somos una minoría prácticamente invisible a los ojos de las autoridades de salud y de los medios en general. Yo creo que para empezar a cambiar esa situación es vital que empecemos a contar nuestras historias. Por eso abrí un espacio en mi blog para que aquellos albinos que desean narrar experiencias personales puedan hacerlo. Abro este espacio también a las personas con
albinismo desde Argentina que deseen enviar sus experiencias”, compartió Bíscaro.

Para comparar el alcance de esta experiencia independiente, vale contar que en apenas 3 semanas después de crear el blog, uno de los periódicos mas famosos de Brasil, la Folha de São Paulo, publicó un artículo sobre el mismo. Y el mes pasado una radio de Portugal hizo un programa especial sobre el albinismo donde,  a través de Albino Incoherente, contactaron un
ciudadano portugués que publicó su historia personal en el blog y lo entrevistaron en el programa.

Para muchas familias y personas con albinismo en Latinoamérica sería muy importante que existan más ejemplos como el de Roberto Rillo Bíscaro, donde los cambios se construyen desde apuestas simples y sostenidas, que contagien compromiso y ayuden a la sociedad a trabajar con sus propios límites y prejuicios de una manera clara y directa.

Información de utilidad en:
– Organización Latinoamericana de Albinismo: http://www.albinismo.org/visual.htm
– Asociación ALBA: http://www. albinismo.es/

Nota: Nuestro agradecimiento al Periódico El Cisne por la colaboración con
INTEREDVISUAL.

–Noticias relacionadas en Puerto Rico:http://www.primerahora.com/noticia/otras/noticias/enfermedad_mortifera_aqueja_a_albinos_puertorriquenos/154335

“Albinismo bajo el peso del estigma social”(Parte III)

albinism

En la publicación anterior…

En cuanto a problemas médicos, otro aspecto a considerar es el de la piel. La melanina es una sustancia que, además de funcionar como pigmento, protege la piel de las reacciones solares. Se desempeña como un protector natural fabricado por el propio organismo que filtra las nocivas radiaciones ultravioletas.

El funcionamiento correcto de este sistema natural lo vemos de manera evidente cuando la piel se expone intensamente a las radiaciones solares y sus mecanismos de defensa se activan frente a la agresión estimulando la melanina. El resultado final de todo este proceso es el bronceado. Pero cuando el organismo la melanina es escasa o nula, queda eliminada la
protección natural que tiene la piel a los rayos Ultravioleta, dándole un color muy pálido y haciéndola más susceptible a sufrir de trastornos ante la exposición solar que van desde quemaduras de 2º y 3º grado de manera casi repentina, a consecuencias más severas como el cáncer de piel. Si bien no está ligado directamente a la condición, sino al entorno social,
la posibilidad de sufrir secuelas emotivas debidas al aislamiento deben considerarse para prevenir problemas de autoestima e inserción social.

Tipos de albinismo y sus consecuencias

Algo que también se desconoce es que el albinismo puede manifestarse en distintos grados y que no existe un solo tipo. Debido a la diversidad genética, no todas las personas con albinismo muestran los mismos síntomas ni lo hacen con la misma intensidad. Básicamente existen dos tipos de albinismo y algunos síndromes y trastornos asociado. 

El albinismo oculocutáneo (OCA, de su sigla en inglés), es una forma severa que afecta cabello, piel y color del iris blanco o rosado, y acarrea serios problemas de visión. El OCA reúne dos tipos, el albinismo oculocutáneo de tipo 1 (OCA1), con una incidencia de aproximadamente 1 de cada 40.000 personas, y el albinismo oculocutáneo de tipo 2 (OCA2) que afecta particularmente a personas de color de origen africano, con una incidencia de aproximadamente 1 cada 10.000. Esto contrasta con la raza blanca, donde su incidencia disminuye a 1 de cada 36.000 personas.

El albinismo ocular tipo 1 (OA1), afecta únicamente los ojos. El color de  la piel y de los ojos de la persona generalmente están en el rango normal.  Sin embargo, el examen ocular muestra que no hay pigmento en la parte  posterior del ojo (retina).

 El síndrome de Hermansky-Pudlak (SHP) es una forma de albinismo   causada por un solo gen y puede ocurrir con un trastorno hemorrágico, al  igual que con patologías pulmonares e intestinales. Estos problemas varían   en intensidad de persona a persona. El SHP fue reconocido primero entre dos individuos checoslovacos en 1959.

 También existen algunas enfermedades complejas que pueden llevar a una pérdida de  la  pigmentación, pero únicamente en ciertas áreas, lo que se conoce como albinismo      localizado.  Entre ellas encontramos el síndrome de Chediak-Higashi (falta  de pigmentación en toda la piel, pero no de manera completa), la esclerosis tuberosa (se manifiestan áreas pequeñas sin pigmentación en la piel) y el síndrome de Waardenberg (donde usualmente un mechón de cabello crece en la frente sin color, o se manifiesta ausencia decolor en uno o ambos iris).

De todas estas manifestaciones, sin duda la más compleja y con mayores consecuencias es el síndrome de Hermansky-Pudlak.  Además de alcanzar complejas repercusiones en la salud, plantea una seria dificultad de reconocimiento y diagnóstico para los médicos. Es conveniente mantener cautela con esta variante, y atender sospechas tales como que el niño con albinismo desarrolle moretones con mucha facilidad, sangrado por nariz o diarrea con sangre.

En cuanto a la apariencia, el color de la piel y cabello varían en este síndrome, asemejando a cualquier tipo de albinismo. De esta manera, un portador de SHP puede tener la piel blanca o clara, tener pecas y pelo rubio o castaño claro, y hasta en algunos casos puede tener cabello moreno oscuro y piel con pigmento claro, como una persona con albinismo sólo ocular. Sus
ojos pueden variar del color azul claro al marrón, con las mismas dificultades de visión que los tipos I y II.Las personas con SHP tienden a desarrollar moretones y hemorragias o sangrados prolongados ante accidentes, con frecuencia. Los sangrados prolongados también pueden aparecer ante situaciones como menstruación, procedimientos dentales y cirugías.

La recurrencia de sangrado o hemorragias y problemas de coagulación tienen su origen en un defecto de las plaquetas. Las plaquetas se forman en la médula ósea y circulan en el torrente sanguíneo en grandes cantidades, participando también en uno de los mecanismos que utiliza nuestro organismo para contrarrestar las hemorragias. Hasta el momento, el examen de las
plaquetas bajo el microscopio de electrones es la única prueba definitiva para el diagnóstico de SHP. Los pacientes con SHP padecen además enfermedades pulmonares como la fibrosis pulmonaria, una dolencia que se manifiesta en cicatrices en el tejido de los pulmones, y restringen su “inflado”.

La enfermedad inflamatoria de los intestinos también es una de las complicaciones relacionadas al SHP. Esta inflamación puede causar diarrea con sangre o dolores abdominales. En los casos más severos la perdida de sangre puede ser tan grave que se necesita de transfusiones de sangre ocirugías.

Noticias relacionadas : http://www.primerahora.com/noticia/otras_panorama/noticias/con_mas_albinos_que_en_ningun_otro_pais/113508

¡No te pierdas el artículo fnal  del Albinismo bajo el estigma social!

“Albinismo bajo el peso del estigma social”(Parte II)

albinismContinuamos con la segunda parte del tema del “Albinismo bajo el peso del  estigma social” .  En el mes anterior nos quedamos en:  

Y no es poca la influencia que lo medios generan al respecto, de hecho es
mucho más lo que conocemos de las personas con albinismo por el cine y la
televisión que por un conocimiento certero de la condición.

Como consecuencia de esta falta, en Latinoamérica son escasas las campañas informativas y los productos especiales para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo. En Argentina se desconoce que exista siquiera una organización actividades que nucleen al colectivo, lo cual dejaría a los portadores y a sus familias sin representatividad y aislados en sus problemáticas.

Incidencia, causas y características generales

El albinismo afecta a personas de todas las razas. La mayoría de los nacidos con albinismo tienen padres con pelo y ojos normales típicos de su raza. Según investigaciones realizadas en Estados Unidos por las organizaciones de albinismo, en dicho país 1 de cada 17.000 personas presenta algún tipo de albinismo, aunque algunas estimaciones sitúan esta cifra en alrededor de 1 de cada 10.000 personas.  En España, esta condición afectaría aproximadamente a unas 2.600 personas. En América latina y en nuestro país no existen estadísticas oficiales, pero se pueden extraer algunos porcentajes por cantidad de habitantes a partir de la incidencia Norteamericana.

Como se refirió anteriormente, la falta o carencia del pigmento melanina es la responsable de provocar esta condición. Se trata de un compuesto oscuro que se produce únicamente en dos tipos de células, en los melanocitos (predominantes en piel y pelo) y en las células del epitelio pigmentado de la retina ocular. La melanina se produce por la acción de varias enzimas, cuya información genética se encuentra codificada en los genes correspondientes; cuando alguno de estos genes presenta alguna anomalía, provoca que la enzima resultante no funcione o funcionará incorrectamente, provocando la intermisión o disminución de la producción de melanina. Este fenómeno tiene a su vez origen en la herencia genética de los padres de
la persona con albinismo, que le han legado versiones anómalas de algunos de los genes que llevan información genética codificada para funciones celulares que tienen que ver con la pigmentación, ya sea en su instancia de producción, transporte o almacenamiento de melanina.

Es por esta razón  que al albinismo se lo describe como una condición congénita autosomal recesiva, debido a que los genes afectados están en alguno de los cromosomas no sexuales (autosomas) y a que para manifestarse deben heredarse ambas copias anómalas (mutación recesiva).

Como consecuencia de estas anomalías, las personas con albinismo tienen distintos trastornos oculares y pueden llegar a tener baja visión. En su expresión más severa puede conducir a la pérdida total de la visión. Pero la mayoría de las personas con albinismo llevan una vida plena y usan su visión para leer y en algunos casos han podido llegar a manejar un automóvil.
Estas dificultades de visión son provocadas por desarrollos anormales de la retina y patrones anormales de conexiones de nervios entre el ojo y el cerebro. Otros problemas de visión que suelen estar asociados son:

  • Nistagmus, movimiento irregular del ojo.
  • Estrabismo.
  • Fotofobia, sensibilidad a luces brillantes o claras (debido a que el iris, no tiene pigmento suficiente para protegerse de los rayos de luz que entran al ojo).
  •  Miopía y astigmatismo.

En cuanto a problemas médicos, otro aspecto a considerar es el de la piel. La melanina es una sustancia que, además de funcionar como pigmento, protege la piel de las reacciones solares. Se desempeña como un protector natural fabricado por el propio organismo que filtra las nocivas radiaciones ultravioletas.

Accesa la siguiente noticia relacionada al tema :http://www.elnuevodia.com/deploranmatanzadepersonasalbinas-621226.html 

¡Continuaremos con la tercera parte!

“Albinismo bajo el peso del estigma social”(primera parte )

albinismCon el  artículo “Albinismo, bajo el peso del estigma social”  daremos comienzo a  brindarte información sobre el tema del Albinismo.  Su definición, diagnóstico, tratamiento, calidad de vida, entre otros tópicos. 

Esta información es una aportación que nos hace Manuel Bueno Martín, Grupo INTEREDVISUAL: http://www.egrupos.net/grupo/interedvisualWeb INTEREDVISUAL:
<http://www.juntadeandalucia.es/averroes/caidv/interedvisual>

Te invitamos a que te mantengas atento al blog, porque periódicamente estaremos informando.

“Albinismo, bajo el peso del estigma social”

El albinismo es un conjunto de condiciones, congénitas que afecta tanto a humanos como a animales algunas de las cuales tienen fuertes secuelas discapacitantes. Pero no se trata de una enfermedad, como popularmente se supone. Como consecuencia de haber heredado genes que no producen las cantidades correctas de un pigmento llamado melanina, las personas con albinismo tienen déficit del pigmento en sus ojos, piel y pelo; lo que puede traer aparejados trastornos serios de la visión y susceptibilidad al cáncer de piel. En el tipo síndrome de Hermansky-Pudlak, pueden manifestarse además problemas sanguíneos, junto con enfermedades de los pulmones y de la digestión. Poco se sabe a nivel social sobre el albinismo y quienes reúnen estas condiciones viven expuestos al riesgo de ser aislados a causa de frecuentes malentendidos y el estigma social.

 Pero no son las posibles secuelas de este trastorno genético lo que termina por impactar profundamente en la vida emocional y social de las personas con esta condición, sino la prejuiciosa y despectiva mirada del entorno, producto de la ignorancia y la falta de empatía. Desde tiempos antiguos las personas con albinismo han llamado la atención y han debido soportar estigmas y especulaciones de todo tipo basadas en el preconcepto, lo cual ha favorecido que las posibles secuelas sensoriales y orgánicas carguen además con el peso de la incomprensión social.

Que para determinadas culturas del pasado la llegada de un niño con su piel y cabellos blancos y sus ojos grises, violáceos o rojizos fuera un motivo de sorpresa, superstición y temor es entendible, pero en la actualidad los prejuicios y sus peligrosas consecuencias parecieran no haber disminuido. 1053d8c8700f7b46

Han transcendido muchos casos recientes de tribus africanas que aún marginan, persiguen y maltratan a sus miembros con albinismo, incluso llegando al asesinato.  Y en occidente las organizaciones de personas con albinismo llevan adelante constantes campañas para evitar que los prejuicios y la discriminación sigan siendo reproducidos y alimentados
por los medios de comunicación.

Hace algunos años, Michael Mc Gowan, líder y referente de los albinos norteamericanos, manifestó con motivo del estreno del film “El código Da Vinci”, que su asociación llevaba detectadas 68 películas en las que un albino encarnaba el papel de personajes que tienen habitualmente dimensiones diabólicas. “Esos estereotipos han extendido la desinformación y favorecido la discriminación. La persistente imagen que Hollywood proyecta de los albinos como seres demoníacos o sobrenaturales contribuye a su rechazo social”, denunció McGowan.

Y no es poca la influencia que lo medios generan al respecto, de hecho es mucho más lo que conocemos de las personas con albinismo por el cine y la televisión que por un conocimiento certero de la condición.  

                                        .        .       . Continuaremos